Au son de musique pop, Chantal Pelletier branche des fils à une petite machine qu’elle met ensuite dans un sac à dos. Le style de la vidéo est décontracté et la jeune femme, tuque sur la tête et capuchon, est souriante. Pourtant, ce qu'elle montre, c’est son cœur mécanique, connecté à elle en permanence et sans lequel elle ne pourrait pas vivre.

Cette vidéo d’une trentaine de secondes, dans laquelle on peut lire Jour 58 d'insuffisance cardiaque terminale sans pouls, a été visionnée près de sept millions de fois sur TikTok et sur Instagram.

Dans d'autres vidéos, elle danse ou chante au rythme de chansons connues. Souriante et lumineuse, elle parle parfois à la caméra.

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Jointe par vidéoconférence dans la maison de ses parents, où elle habite en ce moment, à Grand-Sault, au Nouveau-Brunswick, Chantal raconte son histoire, accompagnée de sa mère Roseanne, qui prend soin d’elle à temps plein.

Ça a commencé en octobre dernier : j'ai commencé à me sentir vraiment malade. J'étais vraiment fatiguée, explique la jeune femme.

Ayant déjà des problèmes de thyroïde, elle se doutait alors que quelque chose n’allait pas, mais elle n'a jamais pensé qu’il s’agissait de son cœur.

Je l'ai amenée à l'hôpital et ils ne comprenaient pas ce qu'elle avait, ajoute sa mère. Rapidement, après son arrivée à l'hôpital local, elle a été transférée à Edmundston, où on lui a enlevé la vésicule biliaire, mais Chantal était toujours malade. Elle était vraiment enflée. Ça n'allait pas du tout, se souvient Roseanne.

C’est après une échographie cardiaque que le personnel soignant a constaté que son cœur était hypertrophié. Dès le lendemain, elle a été envoyée à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec.

Mon cœur avait la taille d'un ballon de football et ne fonctionnait qu’à environ 5 à 10 %.

Le diagnostic est alors tombé : elle souffrait d'une cardiomyopathie dilatée, c’est-à-dire que les ventricules de son cœur se dilataient sans pouvoir pomper une quantité suffisante de sang pour faire fonctionner son corps, ce qui provoquait de l'insuffisance cardiaque.

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La situation était grave, mais elle n'était pas totalement inconnue. Il y a environ 12 ans, sa sœur avait subi une greffe du cœur.

J'ai vu ma sœur avoir la même chose, mais à l'époque, le personnel médical croyait que sa maladie était causée par une infection virale, précise Chantal.

À la suite de tests, la famille a découvert qu’il s’agissait plutôt d’une maladie héréditaire. Le père de Chantal en est atteint lui aussi et son oncle est porteur du gène.

Pour Roseanne, la seule à ne pas être touchée, ce fut un choc. Ça m’a fessée fort, mais j'ai dit : "J'ai déjà passé ce chemin-là avec ma plus vieille et ç'a l'air que je dois aussi le passer avec ma plus jeune. Je vais le faire!"

On va passer ça un jour à la fois! Mais le chemin n'est pas facile.

Malgré cette épreuve, Chantal s’est filmée dans son lit d’hôpital. À certains moments, on voit quelques larmes couler sur son visage, mais la plupart du temps, elle semble mordre dans la vie. Savoir que ma sœur est passée par là, qu'elle a eu une transplantation, qu'elle va bien et a une belle vie, ça m'encourage, dit-elle.

Des cardiologues impressionnés par sa force et son optimisme

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Voir que, malgré sa maladie, son insuffisance cardiaque terminale, elle trouvait toujours le moyen de sourire entre deux prises de sang ou entre deux examens difficiles, c’était impressionnant, affirme le Dr Pierre-Yves Turgeon, cardiologue à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, qui a soigné la jeune femme.

Le cœur de Chantal était tellement mal en point qu'elle a dû se faire installer un cœur mécanique en attendant de recevoir une greffe. Encore là, deux semaines plus tard, Chantal s'est filmée avec sa jaquette d’hôpital. Sur la vidéo, elle a écrit qu’elle a peut-être une turbine dans son cœur mais qu’elle ne pourrait pas aller mieux.

Elle a fait preuve de résilience et d'une force incroyable et elle est aussi une leader positive sur les réseaux sociaux. Ça nous motive à travailler encore plus fort, et je parle non seulement pour moi mais aussi pour toute l’équipe soignante.

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Selon le cardiologue, les vidéos de la jeune femme permettent de démystifier ce qu’est l'insuffisance cardiaque et le fonctionnement d'un cœur mécanique, même à un jeune âge.

Il en profite d'ailleurs pour sensibiliser la population à l’importance du dépistage génétique et à l'utilité de parler de ses antécédents familiaux à son médecin.

Entre la greffe de la sœur de Chantal et maintenant, on a fait beaucoup d'avancées scientifiques. Si on remonte à quelques années, si on avait su, eh bien, on aurait pu traiter Chantal avec des médicaments. Elle n’aurait pas un cœur mécanique aujourd’hui et n'aurait pas à attendre une greffe, ajoute le Dr Turgeon.

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Chantal a par ailleurs reçu de nombreux messages à la suite de ses publications. Des personnes aux prises avec la même réalité qu'elle se sont senties moins seules et même des infirmières ont montré ses vidéos pour encourager d'autres patients.

Ça me réjouit de lire ces messages! Je suis heureuse que mes vidéos soient utiles. C’est aussi une façon de remercier ceux qui m'ont sauvée, les médecins et les infirmières incroyables. Sans eux, je ne serais probablement pas là. Alors, honnêtement, je garde tout cela à l'esprit et je suis juste contente d'être en vie! affirme Chantal en riant.

Apprendre à vivre avec un cœur mécanique

Chantal, qui est au début de la vingtaine, doit apprendre non seulement à vivre mais aussi à dormir avec cet appareil muni de fils qui lui sert de cœur.

Ce n’est pas évident, mais on s’habitue! J'ai aussi une routine. Je dois boire beaucoup pour ne pas être déshydratée. Si ma tension artérielle est trop élevée, des alarmes se mettent à sonner et sonnent très fort, raconte-t-elle.

La nuit, son cœur est branché au réseau électrique; le jour, il fonctionne grâce à deux piles qui durent entre 10 et 17 heures et qui lui permettent de se déplacer librement.

Dans sa petite ville, elle est la seule avec un cœur mécanique.

Une fois, je suis allée au Canadian Tire avec mon père et l'employé m'a dit que je ne pouvais pas entrer avec mon sac à dos. Je lui ai dit que c'était vraiment impossible. Il a alors annoncé dans les haut-parleurs qu'une femme se promenait dans le magasin avec un sac à dos pour des raisons médicales. C'était troublant, estime Chantal, mais personne n'avait jamais vu ça.

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Dans quelques semaines, lorsque Chantal aura repris des forces, son nom sera inscrit sur la liste pour une greffe. J'espère que je vais avoir une transplantation le plus vite possible, souhaite la jeune femme.

Ensuite, tout sera possible.

Elle est forte, Chantal, vraiment forte!